W ostatni dzień lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Święto zostało ustanowione w 2008 roku z inicjatywy Europejskiej Federacji Rodziców Pacjentów i Pacjentów z Rzadkimi Chorobami EURORDIS. W latach przestępnych przypada ono 29 lutego, w najrzadziej występujący dzień w kalendarzu, co symbolicznie podkreśla charakter tych schorzeń.
Choroby rzadkie to takie, które występują z częstością mniejszą niż jeden przypadek na dwa tysiące osób. Do tej pory zidentyfikowano ponad sześć tysięcy tego typu jednostek chorobowych. Większość z nich ma podłoże genetyczne, często przebiega w sposób przewlekły i ciężki, a pacjenci wymagają specjalistycznej, wielodyscyplinarnej opieki medycznej. Według szacunków Ministerstwa Zdrowia w Polsce z chorobami rzadkimi żyje ponad dwa miliony osób. Oznacza to, że problem dotyka nie tylko samych pacjentów, lecz także ich rodzin i opiekunów, którzy każdego dnia mierzą się z wyzwaniami związanymi z diagnostyką, leczeniem, rehabilitacją oraz wsparciem społecznym.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich jest okazją do zwiększania świadomości społecznej na temat tych schorzeń, wyrażenia solidarności z pacjentami i ich bliskimi oraz promowania równego dostępu do nowoczesnej diagnostyki i terapii. To także moment, w którym szczególnie podkreśla się znaczenie budowania sprawnego systemu wsparcia dla osób żyjących z chorobami rzadkimi, zarówno w obszarze ochrony zdrowia, jak i polityki społecznej.
W Krakowie 28 lutego symbolem solidarności będzie podświetlenie wieży telewizyjnej na Krzemionkach, należącej do firmy Emitel. Obiekt rozbłyśnie na zielono, błękitno i fioletowo, czyli w kolorach międzynarodowej kampanii „Light Up for Rare”, organizowanej w związku ze Światowym Dniem Chorób Rzadkich.
Jedną z chorób rzadkich jest dystrofia miotoniczna typu 1. W ubiegłym roku powstało Stowarzyszenie Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland, które wspiera osoby zmagające się z tym schorzeniem oraz ich rodziny. Organizacja jest również inicjatorem polskiej odsłony akcji „Light Up for Rare”. Więcej informacji na temat działalności stowarzyszenia oraz samej kampanii można znaleźć na stronie internetowej organizacji.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich przypomina, że choć pojedyncze schorzenia dotyczą stosunkowo niewielkiej liczby osób, to łącznie tworzą grupę, która wymaga systemowego wsparcia, zrozumienia i solidarności całego społeczeństwa.
